I dag är det Sällsynta dagen (Rare Disease Day). Dagen uppmärksammas, på svenskt initiativ, årligen sedan 2008, men endast vart fjärde år på rätt dag, det vill säga på årets sällsyntaste dag, 29 februari. Det anordnas aktiviteter och föredrag på olika håll i landet för att sprida kunskap om sällsynta diagnoser.
Att vara Sällsynt är inte ovanligt. 30 miljoner i Europa och 300 miljoner i världen lever med en sällsynt diagnos. Kunskapen om dessa diagnoser är dock sällsynt. För att betraktas som en sällsynt diagnos i Sverige ska max 1 person på 10 000 invånare ha den. Ute i Europa behöver man inte vara lika sällsynt för att klassa in för där får upp till 5 av 10 000 invånare vara drabbade. Sannolikt kommer Sverige att ändra sina kriterier framöver, om det inte redan är gjort, så att de matchar med övriga Europa.
En av dessa sällsynta diagnoser, Friedreichs ataxi, har drabbat vår familj. Det finns runt 2-3 fall per 100 000 invånare. I Sverige får cirka 2-3 personer per år diagnosen och då är det ändå den vanligaste medfödda ataxin.
