Nuförtiden orkar jag allt som oftast inte skriva mer än några rader åt gången, i bästa fall ett helt stycke, så hur har jag då lyckats klämma fram detta mastodontinlägg? Jo, jag har klippt och klistrat från sådant jag skrivit på olika håll tidigare och sedan skrivit på inlägget lite då och då under över en veckas tid. I början var det något ord i taget, men alldeles nu på slutet lossnade det faktiskt och flöt på riktigt bra. I vanlig ordning har det varit svårt att inte flyta ut för mycket. Tro det eller ej, men trots den aldrig sinande svadan i detta inlägg så har jag faktiskt skurit bort en hel del för att åtminstone någon ska orka ta sig igenom allting. Här kommer alltså en lång uppdatering kring nuläget och hur saker liksom utvecklat sig, i den mån de nu gjort det. Jag skriver också för att jag själv behöver få lite utifrånperspektiv för att få bättre insikt kring hur (o)normalt det ”normala” egentligen är. Jag är ju alltid jag, oavsett om jag är frisk eller sjuk, glad eller ledsen, trött eller pigg. Hur ska jag kunna veta var gränserna går när de för länge sedan har passerats? Om jag fixade det då kan jag väl göra det nu också, men hur kommer jag då någonsin innanför gränserna igen? Hur långt är det bra att stå ut och hitta lösningar för att kunna fortsätta ett steg till och när blir det ett sätt att cementera en sjuk situation?
Sömnen är en viktig faktor och en rätt bra indikator, så jag börjar med den. Rent statistiskt börjar sömnen se betydligt bättre och stabilare ut nu än tidigare, åtminstone på makronivå (månadssnitt). Förhoppningsvis kommer även juli månads snitt, som nu baserar sig på första halvan av månaden, lyckas masa sig upp över sextimmarsstrecket tack vare semestern på sluttampen. Ett långsiktigt mål är att komma upp i sju timmars månadsdygnssnitt. Jag tror att jag skulle behöva det för att få upp grundenerginivån igen, men just nu känns det mest som en utopi. Ett viktigare och mer realistiskt mål är att stadigvarande få upp veckodygnssnittet över sex timmar och det kommer nog att ta ett par månader till och förutsätter att inga ytterligare käppar sätts i hjulet (vilket tyvärr redan är inplanerat). Det går att utläsa en hel del intressant ifrån veckosnittkurvan, men den biten tänkte jag bespara er. Hur som helst så har den gett mig en del insikter om vad jag behöver eftersträva för att sömnen ska kunna fungera. Övertidsarbete och resor ryms definitivt inte där i dag. När jag visade min veckokurva för en läkare våren 2018 framgick det tydligt att sömnen var som bäst (om än inte alls bra) de veckor som varit förkortade på grund av vårens alla helgdagar. Hans slutsats var ”Så du gillar inte att jobba”, men sanningen var väl att jag gillat det alldeles för mycket och varit för hängiven och lojal alldeles för länge. Han tyckte för övrigt också att fem timmars sömn inte var så illa så det var ingenting att beklaga sig över. Jag undrar hur livet hade sett ut nu om jag istället hade fått adekvat hjälp redan då, men det som inte dödar härdar så det har väl på något sätt ändå inneburit någonting positivt också.
Åter till nutid, för det var visst den tråden jag skulle försöka hålla denna gång. Det känns ju pinsamt skämmigt att inte klara av jobbet nu när jag tycker att jag på så många sätt har hamnat rätt. Jag känner mig uppskattad på ett helt annat sätt än tidigare och har en arbetsplats jag blir glad av att komma till, istället för att få ångestattacker. Fast det där med att åka till jobbet ligger ju inte direkt i tiden detta år. Just nu är det rätt skönt att det är så, men väldigt konstigt att alla andra också är hemma, trots att de är fullt friska. Det är också en stor lättnad att ingen annan verkar se mig som en svikare. De är snarare rätt förstående, och omtänksamma i den mån det alls går att uppfatta nu när kontakterna är så glesa.
Nu är jag hur som helst deltidssjukskriven. För den som inte redan är insatt i turerna kring detta finns det att läsa i det tidigare inlägget, Nuläge.
Efter tre veckors heltidssjukskrivning fick jag fyra jobbinvänjningsveckor på 25%, men oj vad det var svårt att orka med. Jag blev ju yr så fort jag satt upp, även vid frukostbordet eller till middagen. Efter ett tag började i alla fall myrkrypningarna och domningarna avta och bli mer uthärdliga, men sömnen var (och är) fortfarande racklig och även när jag sovit okey, rentav värre då, var jag så trött att jag behövde lägga mig och vila flera timmar under dagarna. Till slut hittade jag i alla fall en fungerande rutin och det kändes att det gick lite framåt med återhämtningen igen. Jag kom aldrig så långt att jag kunde klara av mina två timmar (inklusive pauser) vid skrivbordet, men jag fick åtminstone ihop min tid. Pang bom, upp i 50%, vilket bestämdes i förväg utan extra avstämning. Alla rutiner var bara att kasta i sopkorgen och vila fanns det liksom inte tid till med alla långa ställtider som krävs nuförtiden. Jag är visserligen inte ständigt lika bedövande trött som tidigare, men det är läskigt hur snabbt energin kan sina och hur ofta jag känner mig helt matt, trots att jag blivit väldigt bra på att känna av läget. Det är hela tiden en balansgång.
Sedan två månader tillbaka ska jag alltså jobba 50%, fyra timmar om dagen och bara hemifrån. Hur svårt kan det vara? Jag har fortfarande inte landat i det. Bröstilningarna som precis börjat glesa ut återkom nästan genast och jag vaknade oftast med huvudvärk som sedan gick lite fram och tillbaka, ofta var den så häftig att jag omöjligt kunde somna om igen när jag vaknade mitt i natten (och huvudvärkstabletter biter inte i det läget utan ger mig bara illamående). Efter tre veckor var den huvudvärken en ständig följeslagare, dygnet runt. När jag tog upp det med läkaren efter tre veckors kontinuerlig huvudvärk av olika intensitet fick jag höra att den säkert berodde på värmen vi hade då (fast den kom ju in i bilden först efter huvudvärken) och en annan person skyllde senare på att jag kanske satt konstigt vid skärmen. Det enda det inte alls verkade kunna bero på, ens till viss del, var att jag hade fått gå för fort fram. Själv hade jag i alla fall insett att om jag ska ha någon chans att någonsin komma tillbaka ordentligt igen istället för att raskt gå mot nästa krasch så måste jag lyssna mer på kroppen än på läkaren så den senaste veckan hade jag utnyttjat tidigare inarbetad tid och flexat ner till tre timmar per dag för att orka med, sedan får jag väl ta till arbetstidsförkortningen. Läkaren konstaterade, säkert helt korrekt, att en del symptom berodde på att jag fortfarande har så låg energi och måste vara noga med att hushålla med den och inte överbelasta mig. Frågan är hur hon tänkt sig den ekvationen. Jag fick visserligen tre veckors extra tidsfrist på 50%, men sedan MÅSTE jag upp i 75%. Tack och lov kommer jag att ha semester de första veckorna, men därefter lär det bli riktigt tufft. Semestern kan säkert göra gott, men knappast så gott. Fast jag kanske bara oroar mig helt i onödan? Oro och oro förresten, det är som det är och är mer någonting jag konstaterar och har försökt klura ut en lösning på.
Sista augusti, efter två arbetsveckor på 75% är det finito om företagsläkaren får som hon vill, allt för att slippa få Försäkringskassan (som jag inte haft minsta problem med, handläggaren undrade snarare om jag klarade av att jobba) på halsen då 180 dagar har gått i mitten av september. Det har för övrigt varit drivkraften hela tiden, att ligga gott och väl inom Försäkringskassans (och Socialstyrelsens) ramar och till varje pris gå vidare till nästa steg oavsett hur det sett/ser ut. Jodå, jag är införstådd med att jag inte kommer att vara 100% produktiv när jag går upp i 100% arbetstid och att arbetsgivaren är skyldig att anpassa arbetet, men en förutsättning borde väl i alla fall vara att jag orkar hålla mig upprätt hela arbetsdagen, oavsett hur långsam arbetstakten kommer att vara. I dagsläget skulle jag förresten inte ens orka ta mig till jobbet mer än en eller max två halvdagar i månaden, men det är ju en annan femma åtminstone så länge det fortfarande är på distansarbete. Sedan är tanken att jag ska börja med att vara 1-2 dagar i veckan på kontoret, vilket i dagsläget är helt omöjligt. Jag nämnde för företagshälsan att jag inte ser någon annan lösning än att ta till tjänstledighet i höst om jag ska orka och då blev det förstås jubel för att jag hade hittat en lösning på problemet. Jag kontrade med att jag tyckte att man borde tillåtas vara sjuk när man är sjuk, men det togs visst som om det var Försäkringskassans regler jag avsåg, inte att de själva hade något inflytande över det. Ja, det är väl så det är. Jag är helt enkelt bara extremt uppmärksam på alla fåniga symptom och måste acceptera läget. Fast sedan tänker jag (när jag orkar göra det) att de flesta kanske ändå inte skulle acceptera det. Alla dessa strider, när ska de ta slut egentligen? Tack och lov har jag åtminstone en förstående chef som tycker att hanteringen är som att uppmärksamma att det brinner och sedan springa fram och hälla på bensin i ett försök att släcka elden.
Efter en vecka då jag minskat ner arbetstiden till ca 35-40% började huvudvärken bli intermittent igen. Tyvärr satte myrkrypningarna fart på nytt, och ilningar i händer och fötter gjorde det extra svårt att somna, även när jag tog till sömntabletterna igen. Såå jobbigt, men jag har i alla fall hunnit lyssna på ett och annat sommarprat under de sömnlösa nattimmarna och det finns många intressanta pratare i år. Nu börjar myrkrypningarna lugna ner sig igen, men huvudvärken är ofta rätt störande och tilltar genast vid minsta mentala ansträngning (speciellt textläsning), tinnitusen skriker så mycket den orkar (lite som att ha en ilsken bisvärm inneboende i huvudet, föreställer jag mig) efter minsta utflykt utanför huset och mattheten anfaller titt som tätt. Koncentrationen är ibland helt obefintlig och allting går oerhört långsamt framåt. I går var lösenordet till datorn putsväck ur minnet, men sedan lyckades jag i alla fall ta mig en liten bit framåt med min arbetsuppgift. I dag känns det som jag kommer att kunna ta det vidare ytterligare en bit. All text finns egentligen på plats, men jag har jättesvårt att få till en dokumentstruktur som fungerar. Vissa dagar klarar jag inte av att behålla fokus alls, inte ens för en minut. Det är sällsynt att jag klarar hela dagens arbetspass vid skrivbordet, trots att jag delar upp det. Jag vet inte hur många timmar jag halvsuttit på sängen, uppallad med kuddar, och jobbat. Det är i alla fall åtskilliga, sannolikt mer än halva arbetstiden. De första veckorna satt jag nog aldrig mer än totalt en halvtimme vid skrivbordet. Läkaren verkar tycka att det är det naturligaste i världen och konstaterade vid det senaste återbesöket att det är bra att jag har hittat strategier som fungerar för mig. Själv tycker jag allvarligt talat att det är helt sjukt att det ska behövas i den omfattningen. Hon var noga med att påpeka att jag behövde ta det lugnt under semestern, inte starta upp en massa projekt, osv, utan bara njuta och koppla av. Som om det fanns ork till att ens tänka tanken att göra någonting produktivt. Visst, det hade ju varit lockande att utnyttja tiden hemma till att få lite ordning och reda, men det är ju bara att fetglömma och istället glädjas åt det som eventuellt kan orkas med ändå. Alla planer är lagda på is sedan länge (utom de obligatoriska och efterlängtade mamma-dotter-dagarna förstås) och även korta resor tröttar ut oerhört så vi håller oss nog i huvudsak hemma på tomten.
Det mest utmärkande sedan lång tid tillbaka är nog energibristen (som i sin tur resulterat i de symptom som jag har i dag), som en mobiltelefon med dåligt batteri. Förra sommaren var jag under en tid konstant nere i 5% och då gick det helt enkelt inte att göra någonting innan batteriet laddat upp till maxnivån på 15%. Marginalerna var minimala och energin sögs ur på ett kick. Jag kunde inte ens gå runt kvarteret utan någon form av energilager/powerbank med mig. I början var det en pärs att klara av att duscha utan riskera att trilla ihop i en hög redan på vägen in i badrummet. Det fanns liksom inte den sammanhängande energimängd som krävdes. Nu handlar det mer om att energin ska räcka för totalen och att någonting måste bort istället. Allting måste vägas mot varandra. Inte så mycket tidsmässigt som energimässigt, eller både och förresten för en dusch är fortfarande oftast ett halvdagsprojekt som kräver vila både före och efter. Nu gläds jag åt att jag fått energin tillbaka. I praktiken är jag väl som mest uppe i 30-40% en bra dag, så det behöver fortfarande laddas på kontinuerligt för att inte ta slut direkt. Icke desto mindre är det ändå flera hundra procent mer energi än tidigare, en avsevärd skillnad som säkert bidrar till känslan av att jag innerst inne nog bara är en gnällig kärring som inte låter mig nöja med dagens glassiga tillvaro. Fast någonting säger mig att det kanske inte är fullt så enkelt ändå.
Ibland laddar batteriet ur väldigt snabbt, som när man är i ett område med mycket dålig täckning. Så är det ofta när jag försöker koncentrera mig på en uppgift. Huvudvärk, yrsel och hjärtklappning kommer nästan omedelbart och sedan rinner energin iväg. Fast vissa saker fungerar tack och lov bättre än annat. Läsandet är klart jobbigast, men det beror mycket på sammanhang och typ av text också. En stor fördel är att jag med tiden fått en riktigt god självkännedom, inklusive tillit till mig själv. Jag kan känna av var jag befinner mig, vad olika aktiviteter kommer att kosta mig energimässigt och vilka avvägningar jag behöver göra för att ladda på en stund extra vid behov och undvika att hamna på noll. Jag vet att även roliga saker kostar mycket energi och måste betalas tillbaka med ränta, ofta runt ett dygns plåga i form av skärande huvudvärk och/eller total matthet för varje timmes nöje.
Nog svamlat, men skönt att få skriva ner sina funderingar rakt ut i cyberspace och inte bara bolla dem med sig själv.
Avslutningsvis tänkte jag skriva om KEDS (Karolinska Exhaustion Disorder Scale), ett självskattningstest som Karolinska Institutet har tagit fram och som används inom sjukvården som en hjälp i utredningen av utmattningssyndrom. Jag fick göra testet för snart 2½ år sedan och låg då nätt och jämnt över riskgränsen (fick 20 poäng och gränsen går över 18). Problemet var att man ska utgå ifrån hur det varit under de senaste två veckorna. Jag visste att jag hade diverse symptom, men jag hade ingen koll på hur frekventa de var, inte så konstigt eftersom jag inte alls mindes vad jag gjort ens några minuter tidigare under samma dag. Under de närmaste två veckorna skrev jag ner varenda gång jag märkte av något och listan blev skrämmande lång. Det jag tänkt inträffade någon gång ibland visade sig inträffa flera gånger dagligen. Med lite perspektiv på saken inser jag att symptomlistan hade kunnat bli mycket längre, men vissa saker ser man inte när man är mitt i dem. Med detta underlag som grund fick jag något mer realistiska 30 poäng (i praktiken låg det nog närmare 40) och sedan dess har jag gjort KEDS-testen någon gång då och då på egen hand för att se hur läget är. Det brukar pendla mellan 30 och 33 vilket inledningsvis var grova underskattningar jämfört med verkligheten. Förra hösten blev de fysiska symptomen allt svårare att hantera och jag var till Vårdcentralen för det flera gånger. I november tog jag med mig formuläret själv eftersom läkaren envisades med att jag var deprimerad trots att testerna jag fått göra snarare pekade på att jag inte var det. Då låg jag på 34. Läkaren tittade igenom svaren, hummade och sa att han skulle skanna in det så att det fanns med i min journal, varpå han förnyade recepten på sömntabletter och lugnande trots att jag redan hade kunnat klara mig i flera år på det han skrivit ut sedan tidigare. Ville jag ha mer hjälp fick jag kontakta psyk. Jag var tvungen att fråga om vad han sa, men jag hade visst hört rätt. Jag undvek att störa honom mer och kämpade vidare. Jag behövde tid och lugn snarare än tabletter, och så är det fortfarande. Såhär efteråt fattar jag inte hur jag alls lyckades klara av någonting på jobbet, eller ens ta mig dit (vilket jag i och för sig inte alltid gjorde).
Testa gärna själv. Man tittar på de två senaste veckorna. Får man högt resultat första gången bör man göra om testet igen några dagar senare för att säkerställa att det inte bara var en tillfällig svacka.
https://www.hjarnfonden.se/tester/stresstest/
Jag fick KEDS 35 när jag testade före helgen. Inte bra alls, och inte konstigt att jag inte lyckades hålla fokus på min just nu enda arbetsuppgift. Fast nu har jag nog sjunkit ner till 33-34 och då känns livet genast lite lättare igen. Ingen hållbar nivå att ligga på, men det är som det är.
Ta hand om dig och lita på dig själv oavsett om någon annan gör det eller ej. Du är det enda exemplaret av just dig och du duger precis som du är!
