Från lek till allvar

De flesta har nog lagt märke till att det ofta finns räfflade plattor vid övergångsställen och på perronger. Ibland förekommer det även på andra ställen och tanken är att dessa räfflor ska hjälpa synskadade att orientera rätt.

På torget i vårt lilla centrum finns sådana räfflor som leder över torget och fram till Brohuset där bibliotek, badhus, café och trygghetscenter finns. Förra året ställdes en stor planteringskruka precis mitt över dessa räfflor. I år är det något bättre, men det är ändå inte en fri väg fram eftersom en av krukorna har sin kant i vägen. Det finns stora fria ytor på torget, så varför placera blomsterprakten just där där det bör hållas fritt?

Nu är det i alla fall felanmält så får vi se vad som händer. Förhoppningsvis tänker de sedan till lite bättre nästa år.

Ovanstående skylt möttes vi av på hissdörren när vi lyckats trassla oss in genom porten i förmiddags. Jag tyckte inte att hissen verkade vara alltför otillgänglig när man väl tagit sig in till den, men man vet ju inte hur det ser ut där man ska kliva av. Jag blev också lite förvirrad av att det hänvisades till olika våningar, men det visade sig bara vara att de namngav våningsplanen olika i olika huskroppar. Hur som helst, lydiga som vi är så trasslade vi oss ut igen och uppsökte den rekommenderade ingången istället. Vi tog hissen upp och hamnade utanför en låst dörr. Där fanns en ringklocka som man som rullstolsburen skulle ringa på, övriga hänvisades tillbaka till ingången på nr 10.

Jag ringde och ringde och ringde på klockan i flera omgångar. Inte minsta reaktion. En dam i elrullstol väntade på hissen och sa att det brukade dröja ett bra tag innan någon kom och släppte in. Efter ett tag inträffade någonting märkligt. En kvinna med visir kom ut genom en annan dörr, tittade lite surt på oss och sa någonting i stil med Så ni hade tänkt komma in bakvägen, ingången är i hus tio. Ja, det står ju att man ska ta den här vägen med rullstol, försökte jag, men det ignorerades helt. Hur som helst så blev vi ändå insläppta.

I receptionen påpekade jag sedan att det varit lite svårt att ta sig in och fick till svar att vi skulle ha tagit ingången intill receptionen istället. När vi var klara tog vi den vägen ut, åkte ner till bottenplan och gick, respektive rullade, ut genom porten i nr 10.

Jag förstår inte varför skylten alls satt där den satt. Hissen i nr 14 var dessutom relativt liten. Nu ville man tydligen inte hänvisa någon dit egentligen, även om texten antydde att det var så, men om texten betytt det som jag och säkert de flesta andra tolkar den som så hade det ju varit mycket bättre att det varit anslaget på porten än att man först ska trassla sig igenom porten innan man ser den.

Om vi ska dit igen så får vi väl blunda för instruktionen.

Just nu (eller för den delen ganska ofta) är tillgängligheten till fantasin lite väl otillgänglig, därav den föga fantasifulla titeln på detta inlägg i tillgänglighetskategorin.

När omgivningen blir alltför otillgänglig gäller det att ha fantasi och uthållighet. Mycket går faktiskt att lösa om man vägrar att ge sig. Det är nog rätt bra, men samtidigt blir kanske inte problemen tagna riktigt på allvar, om de alls uppmärksammas. Sonen är en mästare på att hitta på lösningar. När hans balans blev allt sämre valde han andra vägar att ta sig fram i huset, så att han kunde stödja sig mot väggar och annat. Det otillgängliga blev tillgängligt ytterligare ett tag. Gick det inte att gå fick man väl krypa. Kanske är det så med den lilla dörren på bilden nedan. Klarar man den inte på höjden så får man ta den på bredden istället och åla sig in.

I dag valde vi matställe utifrån var det gick att komma in. Vi hade tänkt oss ett annat ställe först, men de verkade tyvärr bara ha uteplatser eller hämtmat. Pizzerians branta trappa kändes inte heller speciellt lockande att försöka forcera med rullstol. Ett annat, växande, tillgänglighetsproblem är förpackningar. Sonen hade två glasburkar som var i det närmaste omöjliga att få upp locken på. Maken lyckades till slut efter stor ansträngning, men innan dess var vi flera som hade gått bet på det, inte bara i dag. Jag tycker överlag att förpackningar blir alltmer besvärliga att få upp utan någon form av verktyg som sax, kniv eller skruvmejsel. Många vridkorkar sitter också som berg. Ibland undrar man verkligen om de har använt sina förpackningar själv någon gång.

Huset på bilden nedan gick jag förbi tidigare i dag. Tillgängligheten till dörren verkar vara begränsad till Karlsson på taket och andra flygkunniga. Sedan verkar inte kommunikationen mellan arkitekt och byggare ha fungerat heller. Det syns rätt tydligt att öppningen varit mycket större från början. Hade man tänkt sig dubbeldörrar, men gått bet på att hitta några i rätt storlek? Mindre byggnader runtomkring, kanske tvättstugor eller förråd (minns inte riktigt vad det stod på dem) hade igenmurade ”fönster” som en del av fasaden, helt olika fasaden i övrigt. Var det verkligen planerat så? Varför i så fall?

Fram till lite drygt två år sedan var det storebror i familjen som välte eller tappade saker, krockade in i bord och så vidare. Efter viss inskolningstid är det nu jag som fått ta över den rollen. Jag fumlar och tappar saker. Det syns inte minst på jobbmobilen, fast nu har jag (peppar peppar) nog inte tappat just den i klinkersgolvet sedan i våras. Jag kladdar, lägger äppelbitar utanför pajformen, tappar en skopa glass vid sidan av tallriken, ställer koppen på fel ställe i kaffeautomaten på jobbet, får bearnaisesås i håret och jag vet inte vad. Med andra ord tar jag min nya roll på fullaste allvar.

I kväll tog jag förresten ytterligare ett steg och lånade sonens duschstol som vi fortfarande har kvar hemma hos oss. Jag känner rätt ofta att jag nog inte riktigt orkar stå och duscha och att jag därför inte kan göra det när jag vill och behöver. Det blir för ansträngande och jag måste därför invänta rätt stund för det. Bada badkar vågar jag inte alls, tänk om jag svimmar eller råkar somna där. Hur som helst så kändes det riktigt skönt med duschstolen, och jag tror att det var tur att jag valde den med tanke på att jag ändå inte orkade stå vid diskbänken och fixa sedan utan fick lov att sätta mig vid köksbordet istället. Ett av många utmärkta substitut.

Det är så lätt hänt att jag anstränger mig lite (eller mycket) för mycket, vilket i sig inte behöver vara mycket alls, tyvärr. Jag undrar hur länge det ska behöva hålla i sig, och om det går åt rätt håll eller inte. Det känns ju inte lika mycket som för ett par veckor sedan, men det kanske mest beror på att jag lärt mig att känna igen signalerna och dra ner farten eller stoppa helt mycket tidigare. Nu kan jag ofta känna av precis var maxhastigheten ligger för stunden och lägga mig strax under den. Det finns en massa andra knep att ta till också för att få det att funka, små anpassningar som kanske inte alls märks utåt. Det känns av ändå, men går i alla fall inte helt över styr.

Jag önskar så att jag kunde komma igång med simningen igen, men jag vet att jag inte klarar av att bara ligga och plaska och även om jag skulle sätta en mycket låg gräns, typ 200 meter, och sedan tvinga mig att gå upp igen, så tvivlar jag på att det räcker. I bassängen känns det förmodligen okey, men det kommer surt efter. Kanske kan det ändå gå om jag lyckas hålla dagen efter helt ren från aktivitet, så någon lördag framöver kanske.

För en oinvigd kan många miljöer verka tillgängliga för alla, men man hittar ofta detaljer som gör det svårt i praktiken. Ibland, som på bilden ovan, är det rätt uppenbart vad som felar för att det ska gå att ta sig med rullstol mellan hiss och utgång, men många gånger behöver man veta hur det är för att ha förmågan att upptäcka det. Det är lite som finn fem fel. När man väl hittat det sista felet så förstår man inte hur man kunde missa det tidigare. Det var ju så uppenbart. Ibland visar det sig att det finns någon form av alternativa (nöd)lösningar, men de är sällan tydligt utmärkta eller angivna och kommer därmed inte till användning som det är tänkt. Andra gånger kan det haka upp sig så att det inte fungerar som det är tänkt. Under vår semester med familjen häromveckan blev detta rätt uppenbart, ändå tycker jag att det mesta fungerade riktigt bra. Man kan aldrig gardera sig helt och ibland hjälper det inte hur noga man än försöker vara i sina förberedelser. Se exempel i tidigare tillgänglighetinlägg (Inte lätt att hamna rätt). Vi försöker skratta åt tokerierna så gott det går, men ibland tröttnar man på allt trassel man behöver ta sig igenom i syfte att få leva ett så normalt liv som möjligt. Det påverkar livet mer än man som utomstående tror.

När vi kom till det första hotellet visade det sig att det var en lång trappa upp till receptionen. Svårforcerad med rullstol. Det gick dock att åka runt kvarteret och komma in från baksidan där det fanns en rullstolshiss. Personalen var lite ovana med hissen, men de var hjälpsamma och det löste sig. Kvällen efter blev det problem då den som tidigare tjänstgjort misstänktes ha fått med sig hissnyckeln hem efter dagens arbetspass. Nycklarna (reservnycklar?) kom dock tillrätta efter ett tag. Den vanliga hissen, mellan våningarna, krånglade en del. Vid ett tillfälle ville den inte öppna dörrarna när den stod på entréplanet. Till slut fick maken gå upp en våning, trycka dit hissen och ta hissen ner igen. På nästa ställe, vilket vi upplevt på flera ställen tidigare, var hissen för snabb med att stänga dörren. Det fanns tre hissar och om man inte hade turen att stå framför just den hiss som kom ner så hann man inte ta sig fram till rätt hiss innan dörren gick igen och hissen i värsta fall också åkte vidare. Ja, just hissar är det ofta en del trassel med. I Göteborg tog vi hissen ner från parkeringsgaraget och möttes av en trappa ner till utgången (se bilden). Vi fick åka upp en våning, gå till andra sidan av garaget och testa den hissen istället, vilket (tack och lov) visade sig vara betydligt mer lyckosamt.

En annan sak som kan vara svår att tänka på är att även en relativt låg kant kan vara ett svårt hinder. In till hissarna i parkeringshuset (den mer tillgängliga sidan) var det en kant på ett par centimeter, följt av en dörrlist på någon centimeter omkring 25 cm ifrån den första kanten. Var för sig var de inte något jättehinder, men tillsammans gjorde de det väldigt svårt att ta sig in eftersom framhjulen fastnade i den främre kanten. Jag såg även en barnvagn som fick samma typ av problem och fastnade med sina hjul.

När vi var på Liseberg kämpade vi oss upp till pariserhjulet. På slutet var vägen till vänster markerad med rullstol, så vi tog den. Uppskjutande kullerstensränder med ojämna mellanrum i uppförsbacke gjorde att det bitvis krävdes tre personer för att lyckas skjuta rullstolen vidare uppåt. Undrar hur den mer otillgängliga vägen/stigen såg ut. Ofta är det ingång till attraktionerna via utgången, men där är det ibland trångt och dold sikt. I många fall angavs inte att det var den vägen man skulle ta utan bara att man skulle ta kontakt med personalen. Hur lyckas man med det utan att trotsa enkelriktatskyltningen vid utgången? Där kunde det dessutom var för brant för att själv ta sig upp med rullstol. Ett ännu trassligare alternativ skulle vara att först köa och sedan försöka backa ut igen när man väl lyckats få kontakt med personalen (eftersom det inte går att ta sig in via ingången).

Andra saker vi stött på under resan, liksom annars, är tunga, trögöppnade dörrar och dörrar som öppnas åt ett dumt håll. Det är inte heller helt ovanligt att eventuella dörröppnare är placerade så att man står i vägen för dörren om man åker fram så att man kan trycka på knappen. Så var det exempelvis i Göteborg. Restauranger med ett par trappsteg i entrén hör till det normala, men vid bra väder brukar det i alla fall gå att sitta ute. Lite knepigare vintertid, men då får man väl försöka hålla sig hemma.

När det var dags för veckans godisköp gick det inte att nå en del av godisbutiken eftersom den delen var uppe på en plattå. Ibland finns det ramper, men stigningen är för stor för att det ska gå att baxa upp en fullvuxen person den vägen. När vi skulle äta hotellfrukost i Örebro för något år sedan var frukostborden placerade några trappsteg upp, annars kunde man försöka häva sig upp på höga barstolar, men det gick ju inte heller. Vi lyckades improvisera fram en lösning, men var glada att vi inte skulle bo kvar ytterligare en natt. Trottoarkanter utan avfasning förekommer rätt flitigt hemmavid, men när vi var ute och reste var det alltsomoftast okey.

När vi semestrade i USA för några år sedan var den största fördelen att allting var tillgängligt på ett helt annat sätt än här i Sverige. På andra fronter kändes det däremot förvånansvärt outvecklat och gammaldags i många fall, men man kan ju inte få allt.

I den mer invanda miljön hemma vet man vad man behöver undvika och vilka möjligheter och alternativ som finns, men under resor måste man prova sig fram, försöka hitta de dolda lösningarna och outtalade rutinerna. Dessa upptäckter ger lite extra krydda på tillvaron, men samtidigt önskar man förstås att livet skulle fungera så mycket smidigare, att man någon gång skulle kunna slippa ifrån åtminstone en del av dessa erfarenheter. Det är också skillnad på att behöva parera för någonting som är konstant på samma sätt och att hela tiden även försöka hitta lösningar på de nya problem som uppstår i och med successiva funktionsförsämringar.

Borta bra, men hemma bäst!

Grabben har kommit in på högskolan, och flytt är oundvikligt om det ska kunna fungera. Nu brinner det i knutarna, men under har inträffat förr när man som bäst behöver dem, så varför inte nu också? Jag tror att varje förälder oroar sig lite inför den dag då det är dags för något av barnen att bryta upp från hemmet och bli en mer självständig individ. Kanske för att man inte känner sig lika behövd längre, kanske för förändringen i sig och den tomhet som kommer att infinna sig. Det känns och jag tror att det är nödvändigt att det gör det. Det är lite så som Karin Boye skrev i sin flitigt citerade diktstrof ”Ja visst gör det ont när knoppar brister. Varför skulle annars våren tveka?”. Nu kommer tomheten att bli extra stor, men Lotta blir kvar ett tag till och med henne i närheten blir det ju aldrig tråkigt. Hon har förresten fått bidra med illustrationen till detta inlägg.

Jag har nog aldrig varit den där hönsmammetypen utan snarare tyckt att det är viktigt med en viss frihet för att barnen ska kunna utvecklas och bli goda samhällsmedborgare. Det är mitt sätt att bry mig om, och jag hoppas och tror att de känner och förstår det. Visst har jag oroat mig många gånger för hur olika situationer ska lösa sig, men på något sätt brukar det i alla fall alltid göra det. Det blir kanske inte just på det sätt som man själv hade tänkt, men någon form av lösning i alla fall. Denna gång måste vi nog hjälpa det en del på traven, men att ge upp i förtid finns inte på kartan.

Vi verkar ha haft extrem otur vad gäller kontakter med sjukvård och andra hjälpbehov, åtminstone hoppas jag det för det borde kunna fungera så mycket bättre. Ständigt borttappade i systemen, remisser som aldrig skrivs, läkarbesök som aldrig bokas in, telefonsamtal som aldrig besvaras, osv. Vi försöker klara oss på egen hand så långt det bara går, men när behovet blir för stort då vill man bli tagen på allvar för då har man redan fått kämpa tillräckligt länge. Istället är det då det riktiga kämpandet och dragkampandet drar igång. Om man anklagas för ett brott ska skulden bevisas innan man kan dömas för det, men om man har ett funktionshinder så verkar det vara tvärtom, man betraktas som skyldig/fuskare tills man lyckas bevisa att man inte är det. Det är inte heller så lätt att veta var man ska vända sig i olika frågor och vad man har rätt att begära. Man lär sig efter hand, men ligger alltid minst ett steg efter. Någon form av samordnare, eller någonstans att vända sig för att få veta hur man går tillväga, hade verkligen varit guld värt.

Nu behöver det ordnas så att allting löser sig när vi inte längre kan vara där och stötta och se till att det fungerar. Samtidigt har jag hört från andra att det är först då som någonting kan hända för så länge det finns föräldrar som kan hjälpa till så kan övriga funktioner fortsätta att luta sig tillbaka och titta på. Att föräldrarna bränner ut sig eller kanske måste sluta jobba tas inte med i den samhällsekonomiska beräkningen. Det hör liksom till en annan plånbok. Ny kommun och ett nytt landsting underlättar inte processen, men samtidigt borde det ju inte kunna bli sämre när det väl är på plats, eller? Hur blir det med nuvarande hjälpmedel? Bostad? (erbjudande finns, men funkar det rent praktiskt?) Färdtjänst? Assistans? Hjälp i skolan? Ytterligare behov? För att kunna ordna detta så behövs det intyg för det ena och det andra och då behöver man först få träffa en specialistläkare, och det är ju tack och lov inbokat nu (åtta månader senare än planerat ungefär, och bara två veckor före skolstart). Sedan behövs sannolikt ytterligare specialistutlåtanden för andra hjälpbehov, hur nu det ska hinnas med. Med intygen i hand kan vi gå vidare med diverse ansökningar, men det brukar ju ta ett tag för kvarnarna att mala. Jag räknar med att det blir svårt med heltidsjobb under de första skolveckorna, innan allt är på plats, och att det blir mycket pusslande hit och dit.

Ojoj, det var ovanligt mycket gnäll från min sida, men ibland behöver man nog spy ur sig lite innan man kan gå vidare igen. Dags för lite skönhetssömn, så får det bli nya tag i morgon igen.

För att återigen citera Karin Boye (som för övrigt var den gata i Uppsala där jag tog mina första staplande steg i livet): ”Bryt upp, bryt upp! Den nya dagen gryr. Oändligt är vårt stora äventyr.”

Nuförtiden går det att fixa det mesta över nätet, men när vi skulle beställa tågbiljetter
härom veckan så gick vi bet. Vi behövde dels ha en (1) plats som var
tillgänglig för rullstol, dels skulle vi inte kliva på vid samma station
allihop. På bokningssidan kunde man bara välja rullstolsplats för alla i
sällskapet eller ingen alls. Nåväl, det gick ju att välja personlig service för
bokningen så det kändes ju tryggt. Sagt och gjort. Glad i hågen ringde maken
och bokade. Det var bara det att det blev helt fel datum, trots att han flera
gånger nämnt vilka datum det gällde. Han försökte då ringa till ombokningen,
men blev ombedd att ringa tillbaka under kontorstid följande dag istället.
Nästa dag kom och det var inget problem att få det ombokat till rätt datum. Vid
en närmare titt på biljetterna framkom det dock att vi alla skulle sitta en
trappa upp vid hemfärden, dessutom med en person ensam i en annan vagn. Nytt
samtal för att höra om det verkligen gick att ta sig upp på övre planet med
rullstol. Det trodde de inte, men nu var det stängt igen så han fick ringa
tillbaka dagen efter. Tredje gången gillt! Nu tror vi i alla fall att det är
löst, men helt säker kan man ju inte vara förrän vi är på plats.

Det här med tillgänglighet är visst knepigt att förstå sig på. När vi åkte på
minisemester till Dalarna härom året och bokade funktionshindertillgängligt
boende i Leksand, helst utan några trappsteg, så fick vi rum på övervåningen i
ett hus. Någon hiss fanns inte och trappan upp var extra brant. Tur att det
fanns andra rum kvar också. Sådär är det mest hela tiden, man måste alltid
dubbelchecka att man verkligen får det man bokar. Fast det är förstås trevligt
att det finns förbättringspotential.